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“渐冻症”女博士全身只有眼睛能动 期待奇迹发生
2019/7/29 13:16:50  来源:  

  “渐冻症”北大女博士期待奇迹发生

  本报讯(记者王恺凝 通讯员孟佳 赵林) 29岁北大女博士娄滔因患上难以治愈的渐冻症,口述留下遗嘱将所有器官捐献,她的故事感动了全国网友。

  昨天下午3时30分,武汉晚报记者来到娄滔所住的汉阳医院。其父娄功余正在重症监护室,他握着女儿娄滔的手,静静地看着她,这是他作为父亲唯一能尽到的安慰。

  因病情严重,娄滔连说话的力气都没有,全身只有眼珠能动。她吃力地张嘴发出气音,父亲娄功余弯腰凑近,半趴在床边,一字一字费力地猜。娄功余猜了20多分钟,隐约看到娄滔嘴形像在说“晚上”“镇定”,大胆猜测女儿是想求治疗,晚上好睡一会。娄滔眨了一下眼,暗示爸爸猜对了。“这是女儿生病以来第一次有了求生欲。”娄功余欣慰地说,以前女儿总说要放弃,他心里十分难受。

  汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说,医护人员每天都陪娄滔说话,逗她笑。相比10月9日入院时,娄滔精神好转了不少,意识清楚、思路清晰,偶尔还会配合做鬼脸。

  娄滔所患的运动神经元病,也就是俗称的“渐冻症”。这是世界范围内的疑难杂症,目前病因病理不明。患者会慢慢全身失去控制,但全程意识清醒,最后连呼吸肌都无法自主,只能眼睁睁等死。“她有了求生的念头,哪怕只有1%的机会,我们也要尽百分百的努力搏一把。”刘青云教授说,通过全国多位医生牵线,得知青海省交通医院岳茂兴教授有成功治疗渐冻症患者的经验,她已发出邀请,请邱教授来汉共同为娄滔制定治疗方案。“即使困难很大,我们仍期待奇迹。”

  “女儿得了‘渐冻症\\’后,多次要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”娄功余告诉记者,今年8月,娄滔在恩施当地医院陷入重度昏迷前,口述托护士代笔写下了一份遗嘱。对于女儿的心愿,娄功余和妻子一开始完全无法接受。娄滔不仅要将自己身体器官捐献给别人,还要将骨灰撒向长江。“她跟我们说,就当她从来没来过这世上。我们怎么可能做得到呢?”说着,娄功余哽咽了。但现在他和娄滔妈妈逐渐接受这个观念,最后不仅认同女儿的捐献想法,还决定将来自己和妻子也要加入捐献队伍,帮助更多的人。

  目前,中国红十字会工作人员正在和医疗机构对接,帮助娄滔实现自己的愿望。
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